Autizmas arba „lietaus vaikai”

Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“

Kas yra autizmas?

Autizmo simbolis

Esama žmonių vienišių, kurie preciziškai domisi viena kuria nors tema ar sritimi, tačiau jiems sunkiau įsijausti į kito žmogaus būseną ir tinkamai bendrauti – dažnai jie apibūdinami kaip vengiantys socialinio kontakto. Kai šie autistiški bruožai tokie ryškūs, kad stabdo vaiko vystymąsi, kalbame apie „autizmą“ kaip apie sunkų raidos sutrikimą.

Žodis autizmas kilęs iš graikų kalbos „autos“ – pats, „izmas“ – orientacija. Tai įvairiapusis vystymosi sutrikimas, kuriam būdingi sutrikimai pasireiškiantys trijose veiklos sritse: socialinės sąveikos, verbalinės ir neverbalinės komunikacijos bei elgesio.

Autizmo bruožų turintys žmonės „kitaip“ suvokia aplinką. Jie dažnai sutelkia dėmesį į detales, todėl jiems tampa sunku pamatyti bendrą situacijos kontekstą. Autistai retai ieško akių kontakto, jiems sunku atpažinti kito žmogaus nuotaiką veide.

Autizmo priežastys iki pat šių dienų yra ne iki galo žinomos. Autizmo sutrikimo formavimuisi neabejotinai turi įtakos daugelis faktorių: genų ir biologinės aplinkos įtaka prieš, per ir po gimimo gali neigiamai įtakoti smegenų vystymąsi ir iššaukti autizmo sutrikimus. Įrodyta, jog autizmas tikrai neišsivysto kaip blogo auklėjimo ar konfliktų šeimoje pasekmė.

Autizmo simptomai yra skirtingi, o jų sunkumo laipsnis keičiasi augant vaikui. Teikiant tinkamą pagalbą, sutrikę gebėjimai gali būti pagerinami, o autistiško elgesio apraiškos sušvelninamos.

Kaip atpažinti autizmo spektro sutrikimą?

Berniuko su autizmo sindromu sudėliota tiksli žaislų linija. Nuotr. Vikipedija

Autizmo paliesti vaikai tokie skirtingi, kad net po kelias dešimtis metų su jais dirbantys specialistai teigia, jog atrasti du vienodus autistiškus vaikus praktiškai neįmanoma. Natūralu, kad ir autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų bruožai skiriasi: vieni gali kalbėti ir mėgdžioti suaugusius, kiti to niekada nedaro, vieni bando komunikuoti, kiti visiškai užsidarę savame pasaulyje. Tačiau per ilgus metus tyrinėjimų specialistai vis dėlto išskyrė keletą dalykų, į kuriuos turėtų atkreipti dėmesį tėvai, o pastebėję nerimą keliančių požymių – pasikonsultuoti su specialistais.

Mokslininkai ir gydytojai praktikai sukūrė vadinamųjų „raudonų vėliavėlių“ sistemą. Tai požymiai, kurie būdingi autizmu sergantiems vaikams:

• vaikas nereaguoja (arba labai retai reaguoja) į savo vardą;
• vaiko kalbos įgūdžiai vystosi lėtai;
• vaikas neklauso nurodymų;
• kartais atrodo, kad vaikas yra kurčias ar neprigirdi;
• vaikas nerodo į daiktus, nemojuoja rankute atsisveikindamas (nedaro „ate-ate“);
• vaikas neseka tėvų žvilgsnio (nežiūri į daiktus, į kuriuos žiūri tėvai);
• vaikas dažnai kartoja keistus, neįprastus judesius (linguoja, sukasi, vėduoja ranka, keistai įtempia rankas ar liemenį, mėgsta „žvairuoti“);
• vaikas yra pernelyg aktyvus, nebendraujantis ar užsispyręs (priešinasi ką nors keisti, išmokti);
• vaikas nemėgsta prisilietimų, jautriai reaguoja į garsus, šviesą ar tam tikrus daiktus;
• kartais atrodo, kad vaikas nejaučia skausmo;
• vaikui išsivysto staigūs įniršio ir agresijos priepuoliai;
• vaikas nemoka žaisti su žaisliukais, naudoja juos ne pagal paskirtį;
• vaikas negali paaiškinti, ko jis nori;
• vaikas neatsako šypsena į šypseną;
• vaikas nežiūri į akis, labiau domisi daiktais nei žmonėmis;
• vaikas nuolat kartoja tuos pačius veiksmus;
• vaikas atrodo labiau mėgsta žaisti/būti vienas;
• vaikas ima daiktus tik sau;
• pagal savo amžių vaikas atrodo labai nepriklausomas (neprisirišęs);
• vaikas tarsi gyvena savo pasaulyje;
• vaikas keistai prisirišęs prie kai kurių žaislų, daiktų ar taisyklių (pvz., visada rankoje laiko virvutę, prieš užsimaudamas apatines kelnaites privalo užsimauti kojines ir kita);
• vaikas didžiąją laiko dalį praleidžia tvarkydamas daiktus, dėliodamas juos į vieną liniją, dėstydamas juos tam tikra nekintama tvarka.

„Raudonos vėliavėlės“ ankstyvame amžiuje:

• 6 mėn. ir vyresnio amžiaus nesišypso arba nerodo džiaugsmingos veido išraiškos
• 9 mėn. ir vyresnio amžiaus neatsako jokiu garsu, šypsena ar veido išraiška
• 12 mėn. ir vyresnio amžiaus nečiauška, neguguoja, nekalba savo vaikiška kalba
• 12 mėn. ir vyresnio amžiaus nerodo gestų (nerodo į ką nors, nemojuoja, negriebia ir kt.)
• 16 mėn. ir vyresnio amžiaus nesako nė vieno žodžio
• 24 mėn. ir vyresnio amžiaus savarankiškai neištaria 1–2 žodžių frazės (savarankiška kalba nelaikomas išgirstos frazės atkartojimas, pamėgdžiojimas, pokalbį turi inicijuoti pats vaikas);
• Praranda bet kokius turėtus kalbos ar socialinius įgūdžius, bendravimą bet kokiame amžiuje (regresija).

Požymių visuma

Neverta nerimauti, jeigu vaikui pasireiškia vos vienas kitas autizmui priskiriamas bruožas. Sakoma, kad autistinių bruožų turi kiekvienas žmogus. Autizmo sutrikimas pasireiškia kaip šių požymių visuma, kuri ženkliai paveikia komunikacinius ir socialinius vaiko įgūdžius trijose srityse:

Socialinės sąveikos sutrikimas. Aiškus ir į akis krintantis sutrikusio abipusio bendravimo požymis, vaiko nesidomėjimas savo bendraamžiais, kitais vaikais, arba nemokėjimas su jais žaisti, bendrauti, palaikyti ilgesnį kontaktą.

Komunikacijos sutrikimas. Autizmo spektro sutrikimų turintys vaikai dažnai nesuvokia neverbalinės komunikacijos, nežodinių ženklų – kūno kalbos, veido išraiškos, – kuriais yra perduodama žinia, jog kitas asmuo norėtų užmegzti tam tikrą ryšį arba norėtų jo išvengti. Autistiški vaikai supranta viską tiesiogiai, jie neturi intuicijos – vadinamojo šeštojo pojūčio, ir dažniausiai „nesuvokia“ jiems siunčiamos žinios bei patys negeba jos pasiųsti kitiems.

Ypatingas veiklos bei interesų nelankstumas. Dažniausiai autistiški vaikai būna panirę į tą pačią, nuolat besikartojančią veiklą: tai vis tie patys, be fantazijos žaidžiami žaidimai; domėjimasis viena siaura sritimi, pavyzdžiui lipdukais, ir nesidomėjimais kitais žaislais; stiprus pasipriešinimas pokyčiams bei naujovėms; to paties maisto valgymas, to paties vaizdo klipo žiūrėjimas daugybę kartų.

Kur kreiptis?

Jei turite įtarimų, pirmiausiai pasikonsultuokite su vaiką prižiūrinčiu gydytoju. Šis, įvertinęs požymius, nukreips jus pas raidos specialistus.

Lietaus vaikai nori bendrauti

Visuomenėje paplitęs mitas, kad autistai nenori bendrauti, nuolat linguoja, žaloja save, nežiūri į akis, nesišypso. Iš tiesų autizmas yra labai įvairus. Sakoma, kad nėra dviejų vienodų autistų. Tad klaidingai suformuoti autizmo stereotipai neretai trukdo tėvams atpažinti vaiko raidos sutrikimą, o atpažinus – sėkmingai integruotis į visuomenę.

Autistai nori bendrauti, tik nežino kaip arba negeba to daryti daugumai priimtinu būdu. Jiems nėra įgimtas mokymasis mėgdžiojant, jiems sunku atpažinti emocijas žmogaus veide, suprasti perkeltines žodžių reikšmes, todėl dažnai jų reakcijos būna neadekvačios. Bendravimas ir buvimas socialinėje aplinkoje, kurios taisyklės jiems ne visuomet aiškios, kelia įtampą ir reikalauja nuolatinės savikontrolės. Todėl jie daro „pertraukėles“ ir grįžta į savo uždarą pasaulį kuriame gali atsipalaiduoti, susidėlioti mintis jiems priimtinu būdu.

Autistams būdingos savistimuliacijos gali būti pačios įvairiausios. Lengviausiai atpažįstamas yra monotoniškas lingavimas, „plasnojimas“ rankomis, tačiau gali būti ir žymiai subtilesnių savistimuliacijos išraiškų: įvairių kūno dalių spaudimas, plaukų sukimas ar net nagų kramtymas. Taip pat itin skirtingi yra ir autistų užsiciklinimai ties mėgstama veikla – rikiavimas ir bokštų statymas yra tik itin ryškūs ir plačiai atpažįstami autistų pomėgiai, tačiau jų gali būti pačių įvairiausių. Agresija ar saviagresija irgi nėra būdinga visiems autistams. Būtent tokia autizmo įvairovė neretai stabdo tėvus kreiptis pagalbos, nes retas kuri autistas atitinka visuomenėje paplitusius stereotipus.

Terapijų rūšys

Siekiant surasti autistiškam vaikui tinkamiausią ugdymo programą, pirmiausia reikia perprasti autistiškų vaikų mokymosi stilių, kuris paprastai skiriasi nuo neurotipinių vaikų. Augindami autizmo sutrikimą turintį vaiką veikiausiai pastebėjote, kad tos pačios mokymo strategijos, kuriomis moko kitus vaikus, jūsiškio neveikia. Pavyzdžiui, norėdami išmokyti vaiką mojuoti „ate, ate“ paprastai demonstruojame vaikui veiksmą, sakydami “padaryk ate, ate” ir/ar judiname jo/jos ranką. Neurotipiniam vaikui paprastai užtenka kelių ar keliolikos tokių kartų, kad jis/ji suprastų ko yra tikimasi ir atkartotų veiksmą bei greitai įsisąvintų jo prasmę. Tačiau autistiškiems vaikams tokie socialiniai veiksmai dažnai yra sunkiai išmokstami ir suvokimas apie jų prasmę neateina savaime. Tai nereiškia, kad autistiškas vaikas nėra pajėgus išmokti šių ar kitų elementariais atrodančių veiksmų. Socialiniai bendravimo įgūdžiai ir elgsena, kuriuos neurotipiniai vaikai išmoksta, atrodytų, visiškai be pastangų (naudoti rodomuosius gestus, sekti jūsų žvilgsnį, kad nustatyti į ką jūs žiūrite arba kuo esate susidomėjęs, naudoti akių kontaktą ir veido išraiškas, ir kt.) neateina natūraliai atistiškiems vaikams ir dažnai jų turi būti mokoma atskirai. Norint išmokinti autizmo sutrikimą turintį vaiką dalykų, kurių jis nepajėgia išmokti natūraliai, reikia įsigilinti į jo asmeninį mokymosi stilių, atrasti motyvuojančius veiksnius ir individualiai parinkti konkrečiam vaikui tinkamiausią mokymo būdą, kuris neretai gali kisti priklausomai nuo situacijos ar įgūdžio, kurio yra mokoma.

Pagalba autizmo spektro sutrikimų turintiems asmenims yra tokia pat įvairi, kaip ir autizmas. Nėra vieningos nuomonės apie tai, kuri terapijos rūšis yra geriausia ir tinkamiausia autistiškų vaikų ugdymui. Tai, kas tinka vienam vaikui, gali netikti kitam. Taip pat tai, kas tinka vienam vaikui vienu gyvenimo periodu, gali nebetikti kitu. Kiekvienu atveju terapijos taikymas yra individualus ir reikalaujantis išsamaus vaiko raidos sutrikimų, poreikių bei gebėjimų pažinimo. Specialistai sutaria vienu klausimu – kuo anksčiau bus pradėtas tikslingas darbas sutrikimų korekcijos srityje, tuo geresnių individualių rezultatų bus pasiekta.

Autistiškų vaikų ugdymas yra labai intensyvus procesas, apimantis tiek specialistų, tiek visų šeimos narių ar net draugų darbą su vaiku. Kai kurios terapijų rūšys gali būti taikomos namuose (apmokius tėvus ar vedamos specialistų), kitos gi reikalauja specialios erdvės. Neretai terapijos papildo viena kitą, tad dažnas yra ir terapijų derinimas. Nors lemiamą žodį terapijų pasirinkime taria autizmo spektro sutrikimų turinčio vaiko tėvai, tačiau svarbu atsižvelgti ir į vaiko sveikatą prižiūrinčių specialistų nuomonę, gretutines ligas bei sutrikimus.

Pagrindiniams autizmo sutrikimo simptomams koreguoti taikomos terapijos yra orientuotos į socialinius, bendravimo ir elgesio ypatumus. Jos paprastai integruoja ergoterapijos ar logopedinių užsiėmimų elementus. Taip pat gali būti taikomos terapijos, skirtos naikinti kitus, su autizmu susijusius simptomus – alergijas, maisto netoleravimą, miego sutrikimus ir pan. Terapijų derinimas yra sveikintinas dalykas ir gali padėti vaikams greičiau vystis bei integruotis į visuomenę, tačiau svarbu išlaikyti bendrą individualios gydymo programos vientisumą ir mokymosi formą.

Prieš pasirenkant vaiko ugdymo kelią rekomenduojame detaliau pasigilinti į jus dominančias terapijų rūšis, jei tik įmanoma – pastebėti gyvai kaip jos taikomos, pasikalbėti su praktikuojančiais terapeutas ir viską aptarti su vaiko raidą stebinčiais specialistais.

Terapijos skirtos esminių autizmo simptomų gydymui

• Taikomoji elgesio terapija (ABA) ir Atskirų bandymų metodas (DTT)
• Esminio atsako mokymas (PRT)
• Kalbinės elgsenos (VB) terapija
• Ankstyvos pradžios Denverio modelis (ESDM)
• Floortime (DIR)
• Son-Rise programa
• Santykių vystymo terapija (RDI)
• TEACCH
• SCERTS

Terapijos, skirtos kitų sutrikimų, susijusių su autizmu, gydymui

• Logopediniai užsiėmimai
• Ergoterapija
• Sensorinė integracija
• Kineziterapija
• Menų terapija
• PECS
• Klausos integracijos terapija
• Dieta (be gliuteno ir kazeino)
• Hipoterapija

Apie savo įtarimus ir kelią diagnozės link pasakoja tėveliai

Kristina:

Kadangi sūnus buvo antras vaikas, gimęs nedideliu amžiaus skirtumu nuo sesės, augo tarsi kartu su ja pakankamai lengvai . Žinoma, buvo ir nemigos, ilgų supimų ant rankų, skausmingo verksmo naktų, kurias nurašėme „pilvukui“. Jokiomis ypatingomis ligomis nesirgo. Buvo jaukus, minkštutėlis vaikutis – mėgo būti nešiojamas, glaustomas – labiausiai, aišku, mamos… Vienu metu džiaugiausi, koks ramus vaikas – atsibudęs po pietų miego, gali ilgai žaisti su žinduku, o aš tuo metu ir dukrai, ir sau daugiau dėmesio skirti galiu… Tik va, niekaip nedaugėjo žodžių. Žinoma, visi juokavo ir ramino, kad berniukams tai – įprasta, kad, žiūrėk, dviejų metų sulaukęs, prakalbės sakiniais… Neprakalbėjo. Tik darėsi vis labiau užsispyręs, namuose nuolat vertė daiktus, priešinosi bet kokiam mūsų „ne“, nemėgo, kai sesė bandydavo prisijungti pažaisti kartu, daug verkdavo. Niekaip nesutiko būti sodinamas ant puoduko. Įpusėjus trečius, prasidėjo „sprūdimas“ – kartais ėmė tarsi negirdėti mūsų, neatsigręždavo, nereaguodavo kviečiamas. Nesidomėjo muzika, dainelėmis, nenorėjo jokių „viru viru košę“ – traukdavo ranką į šalį. Galėjo be galo ilgai krauti žaislus į savo lovelę, mėtyti akmenukus į nuotėkų šulinėlius lauke ar krauti malkas pas senelius kaime… Kaip jį apibudino viena daug patyrimo turinti auklė, „šitam vaikui reikia „nelįsti į akis“… Jis nerikiavo daiktų, neturėjo kažkokių neįprastų mums ritualų ar pasikartojančių kūno judesių – ieškodami informacijos, mes būtent taip įsivaizdavome, kas yra autizmas. Kai eilinį kartą suvedžiau į google „vėluojanti kalba“, radau taip vadinamą „raudonų vėliavėlių“ sąrašą. Ir sumojavo mums vėliavėlės. Po keleto mėnesių mes pagaliau atsidūrėme VRC.

Laura:

Dukrytė buvo antras vaikas šeimoje ir viskas atrodė taip lengva ir paprasta. Ji augo savaime. Bet juk tai normalu antram vaikui, tiesa? Nuo gimimo buvo ramesnė už pirmagimę, galėdavo ilgiau pabūti viena, ramiai žaisdavo šalia kol aš užsiimdavau su kitu vaiku. Tikra palaima po itin aktyvaus ir reiklaus pirmojo vaikelio. Bėgo laikas. Metai, pusantrų, o mano pagrandukė vis dar „kūdikis“. Negaliu sakyti, kad kliuvo kažkas konkrečiai, bet keistas jausmas, kad ji dar neišaugo kūdikystės buvo gana aiškus. Į „normas“ lyg ir tilpom, tad per daug ir nesijaudinau. O kur dar aplinkiniai su pasakymais „nelygink vaikų“, „kiekvienam savas laikas“, „vyresnioji vunderkindė, nenorėk, kad ir antras toks būtų“ ir panašiai. Gal jie ir teisūs. Laikas bėgo toliau, kol artėjant antrajam gimtadieniui pastebėjau, kad dingo mokėti žodeliai (kad ir kiek nedaug jų buvo). Tuomet pradėjau stebėti atidžiau ir pastebėjau, kad pasikeitė elgesys (susiaurėjo domėjimosi objektų ratas), kad neparodo žaislų ar daiktų, kad nesupranta kalbos. Supratau, kad raidoje įvyko regresas ir „kažkas yra negerai“. Kaupiausi porą mėnesių kreiptis į daktarus, nes nežinojau nuo ko pradėti. Apie autizmą nebuvo net mintis šmėkštelėjusi, nors atrodė žinau, koks tai sutrikimas. Juk mano dukrytė visada meiliai šypsojosi, žiūrėjo į akis, atsakė į mano šypsenas, buvo judri, linksma, nelingavo, nestatė bokštų ar nerikiavo eilių, gana lengvai pakęsdavo įvairius pasikeitimus. Vieną dieną į svečius užsuko kita mergytė. Tuomet ir „nušvito“ protas, kad medikų pagalbos reikia ir kuo greičiau, nes beveik metais jaunesnė mergytė buvo labiau subrendusi ir sociali nei manoji dvimetukė. Apie autizmą vis dar nebuvo nei minties. Tik nuėjus pirmai konsultacijai į VRC ir išsakius, kas mane neramina, daktarė iškart pasakė, kad raidos sutrikimas tikrai yra ir.. kad kalbėsime apie autizmo spektrą. Po šio vizito sekė intensyvus naršymas internete ir įvairiausios literatūros skaitymas, kuris atvėrė akis ir padėjo atpažinti autizmo simptomus vaiko elgesyje.

Ankstyvųjų požymių atpažinimas

Dalinamės video, kuriame rodomi du panašaus amžiaus vaikai. Pirmasis – neturintis įtariamų autizmo spektro sutrikimų, o antrasis vaikutis įtariamas turintis autizmo bruožų.